Si è svolto domenica 30 marzo, presso la sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore di Crema, il battesimo dell’associazione di promozione sociale La fune di zucchero, fondata dalla pediatra Elena Calzi e costituita dai genitori di bambini e ragazzi con diabete tipo uno. Come ha dichiarato Calzi durante la presentazione: “una fune da strattonare fino a trovare l’equilibrio, per dare sostegno a chi arriverà, una fune per convivere con una patologia cronica, in sicurezza. Di zucchero perché serve dolcezza ed empatia per accettare e comprendere la diversità”. L’associazione nasce principalmente per condividere preoccupazioni quotidiane, per divulgare risultati raggiunti e per sensibilizzare chi si approccia al tema del diabete tipo uno nell’età evolutiva.
Intervento dei genitori
All’evento erano presenti il direttore generale di Asst Crema, Alessandro Cominelli, il direttore della pediatria, Maddalena Leone e la responsabile del centro diabetologico, Silvia Severgnini. Molti gli interventi dei genitori e dei ragazzi diabetici, già soci dell’associazione, che hanno deciso di raccontare, direttamente o indirettamente, la loro esperienza e l’importanza del fare gruppo, azione fondamentale per condividere le difficoltà quotidiane che si incontrano quando si deve convivere con una patologia cronica. “L’accettazione della diagnosi da parte del paziente e dei famigliari rappresenta la parte più complicata nella gestione della malattia. L’esordio è caratterizzato, sin dalla prima manifestazione, dall’insulina-dipendenza e dalla necessità di rivedere in maniera radicale i propri stili di vita, personale e familiare”.
Aiuto a ragazzi e famiglie
“La rieducazione ai nuovi comportamenti, la necessità di un costante monitoraggio glicemico, l’adozione di un’alimentazione controllata e calcolata nel contenuto di carboidrati, oltre che naturalmente la puntuale terapia insulinica, rappresentano uno scoglio non semplice da superare nella fase iniziale di gestione della patologia. In questo contesto si inserisce l’associazione La fune di zucchero. La narrazione di chi ha già vissuto esperienze simili può essere di grande aiuto al ragazzo e alla famiglia. Il supporto emotivo è fondamentale in molte patologie, diversi studi scientifici ne attestano la validità ed io stessa ne ho avuto dimostrazione con alcuni dei miei pazienti. Lo scopo dell’associazione è arrivare là dove la cura non basta».
Offerta sanitaria e volontariato
È intervenuto il dg Alessandro Cominelli: “la fune di zucchero rappresenta un esempio virtuoso di sinergia tra offerta sanitaria e volontariato, tra struttura ospedaliera e territorio. I miei complimenti ai genitori fondatori dell’associazione e soprattutto alla nostra volenterosa e determinata dottoressa Calzi che tanto si è spesa per costituire un’opportunità in più da affiancare alla terapia per i suoi pazienti. Non è semplice far incontrare persone che hanno bisogni comuni ma esigenze diverse. Eppure, da sempre credo che fare rete sia un’azione arricchente. Dallo scambio di idee, esperienze, vissuti nascono opportunità e speranza. Il battesimo dell’associazione sancisce, di fatto, la nascita di un servizio aggiuntivo per l’intera comunità voluto dai professionisti e dai cittadini per i cittadini”.
L’intervento di Leone
“Attualmente – conferma Maddalena Leone, direttore della struttura complessa di pediatria di Asst Crema – si stima che nel mondo ci siano 1,2 milioni di bambini e adolescenti da 0 a 19 anni affetti da diabete tipo uno; in Italia questa patologia rappresenta circa il 10 per cento dei casi di diabete. Nel territorio cremasco attualmente sono presenti circa 50 ragazzi con diabete tipo uno. L’ambulatorio di diabetologia pediatrica ne ha 68 in carico, qualcuno proveniente da zone limitrofe. Da anni è attivo il nostro Servizio all’interno dell’ospedale di Crema. La presa in carico del piccolo paziente continua fino all’età giovanile quando è prevista la transizione al Centro diabetologico per adulti”.
Centro diabetologico adulti
“Già qualche tempo prima del termine anagrafico del percorso pediatrico – ha specificato Silvia Severgnini, responsabile del centro diabetologico degli adulti – ci affianchiamo all’equipe delle pediatria per rendere graduale e naturale il passaggio della presa in carico del giovane presso il nostro servizio. Abbiamo accolto con gioia la nascita della La Fune di Zucchero perché anche per noi e per i pazienti ormai adulti l’associazione rappresenterà un punto di riferimento e un supporto arricchente da affiancare alla terapia tradizionale”. È possibile contattare l’associazione scrivendo una mail a [email protected].