Di come si manifesta, cosa comporta e quali sono le cure della malattia di Parkinson e dei parkinsonismi se n’è parlato ieri mattina in sala Polenghi, presso l’Ospedale Maggiore di Crema, all’incontro organizzato dall’associazione La tartaruga Crema onlus. Un incontro caratterizzato dalle esperienze dei malati, dai loro dubbi e dai loro consigli, rivolti ad una nutrita equipe di specialisti: il neurologo Michele Gennuso, la psicologa Vera Codazzi, il fisioterapista Marcello Scandelli e la presidentessa dell’associazione, Mariangela Savoia.
Cure, non terapie
Farmaci ed esercizi fisioterapici sono le uniche cure su cui il malato di Parkinson può fare affidamento. “Ad oggi ancora non sappiamo quali siano le cause scatenanti – ha spiegato Gennuso – solo nel 5% dei casi la conformazione genetica ha un ruolo determinante. La stragrande maggioranza dei malati presenta alterazioni genetiche assieme alle quali agiscono fattori ambientali. È una malattia che si cura ma da cui non è ancora possibile guarire, sebbene siano stati scoperti farmaci in grado di controllare i sintomi motori”.
Percorsi cognitivi
Per aiutare il paziente a reagire, “esistono percorsi standard – ha approfondito Codazzi – che possono aiutare ad affrontare la malattia sotto il profilo psicologico. A questi si aggiungono i percorsi di riabilitazione cognitiva, studiati ad hoc per ogni paziente. Fondamentale è il ruolo dei caregivers (chi si prende cura del malato) perché la malattia scombussola l’equilibrio di tutto il nucleo famigliare. Anche per loro esistono corsi formativi che gli permettano di mettersi nelle condizioni più adatte per poter prestare aiuto al malato”.
Riabilitazione motoria
Non meno importante è la riabilitazione motoria, in stretta correlazione con il benessere fisico e psicologico. “Lavorare sul rinforzo del muscolo significa chiamare in causa il sistema nervoso centrale – ha illustrato Scandelli – ma questo è complementare alle cure farmacologiche. Se affrontata correttamente, la riabilitazione delle disabilità fisiche produce effetti benefici ad ampio spettro a livello fisico, ma solo sconfiggendo la pigrizia si possono rendere i sintomi invalidanti più facili da combattere”.
La tartaruga Crema
Organizzatrice dell’incontro, l’associazione La tartaruga Crema onlus opera sul territorio cremasco da circa 5 anni. “Fornisce attività di supporto ai malati e alle loro famiglie – ha aggiunto la presidentessa Savoia – con cicli di ginnastica neuromotoria, sedute annuali ed incontri. L’attività di supporto è estesa anche ai caregivers, per i quali vengono organizzati corsi di formazione. Da dicembre, inoltre, è attivo il progetto From home to home, in collaborazione con altre realtà associative; il prossimo appuntamento dell’associazione è la marcia Run for Parkinson, quest’anno prevista per il 26 aprile, per la quale è già possibile iscriversi”.
Incontro partecipato
Questi, in sintesi, i temi trattati nei primi 40 minuti dell’incontro. Nelle 2 ore seguenti, i presenti hanno interrogato gli specialisti sui temi più disparati – esercizi domestici, la sospensione della patente, gli accorgimenti per non gravare sui familiari, ad esempio – mostrando grande curiosità e forza d’animo. L’avvicendarsi delle biografie ed il confronto delle esperienze (tra “professionisti della caduta” e “cantanti improvvisati” per abbattere la barriera emotiva del Parkinson) ha reso la mattinata molto più che un incontro formativo, suggerendo come una malattia inguaribile non consista, per forza di cose, in una condanna.