Dopo di noi, verso una vita indipendente: 'la disabilità è una risorsa, mettiamola a frutto'

“Quando valutiamo una persona dobbiamo agire come se ci trovassimo di fronte ad uno specchio, come se le decisioni che stiamo prendendo riguardassero noi stessi. Alla base della valutazione multidimensionale prevista nell'ambito della misura del Dopo di noi, non ci sono solo la tecnica e l'approccio di rete, vi deve essere soprattutto l'empatia” spiega Maria Luisa Vailati dell'Asst di Crema. Al centro della costruzione di un progetto di vita indipendente vi sono la persona con disabilità e la sua famiglia. É questo un caposaldo della Legge 112/2016, meglio nota come legge sul Dopo di noi, che per la prima volta focalizza l'attenzione sul futuro delle persone con disabilità grave. Il provvedimento è stato analizzato nella serata di ieri, nell'ambito di un momento di formazione per gli amministratori del territorio. Per raccontare l'esperienza del cremasco erano presenti, oltre alla Vailati, anche Andrea Venturini, direttore di Anffas Crema e coordinatore del Tavolo disabilità, Alison Bignami, assistente sociale di Comunità sociale Cremasca, l'onorevole Elena Carnevali, relatrice della legge, il sindaco di Crema Stefania Bonaldi e l'assessore al welfare Michele Gennuso.

'Dopo di noi' nel Cremasco

Dal 2017 nel Cremasco sono 42 i progetti di vita indipendente che hanno preso il via. Il numero, come ha spiegato Bignami, include “iniziative di residenzialità innovativa (9), progetti di accompagnamento all'autonomia (27), interventi di permanenza temporanea in strutture extra familiari (3), interventi di carattere infrastrutturale (3)”. Il piano regionale prevede anche momenti di formazione per le famiglie, “necessari per costruire una consapevolezza”attorno ai bisogni e alle aspirazioni della persona adulta con disabilità. A tal fine “vengono anche organizzati dei momenti in alloggio palestra, ad esempio weekend di condivisione”. Nella costruzione di un progetto di vita indipendente giocano un ruolo rilevante “il progetto individuale dedicato alla persona con disabilità, la famiglia ed il ruolo del case manager, un punto di contatto tra i vari attori della rete che opera nel contesto di appartenenza della persona”. Prioritario è, infatti, l'obiettivo di “evitare l'istituzionalizzazione, di permettere alla persona di continuare a vivere la sua vita nel contesto d'appartenenza”. Ad oggi sono 17 i comuni dell'ambito cremasco che hanno avviato progettualità sul Dopo di noi. “Questa esperienza- chiosa Bignami – ha consentito al servizio sociale territoriale di offrire a persone già note un'opportunità, ma anche di scoprire nuove esigenze, nuove storie, nuove aspirazioni”.

'La disabilità è una risorsa'

Sul punto è tornata Maria Luisa Vailati. “Quando ci approcciamo ad una persona conosciamo la sua diagnosi. Ma non può bastare. Perché ogni persona è diversa da un'altra, non si possono costruire dei progetti fotocopia”. Si deve ascoltare, prima di tutto. Per cucire addosso un progetto personalizzato, come fosse un abito. “La valutazione multidimensionale è un processo dinamico e multidisciplinare. Si realizza attraverso un'equipe multiprofessionale e la partecipazione attiva del protagonista, dove possibile”. Partecipano sempre l'assistente sociale del comune di residenza e la referente d'ambito. Le esperienze virtuose di vita indipendente made in Crema lasciano il segno. Tra queste, una si è realizzata nel Comune di Credera Rubbiano. “Si tratta di un'esperienza di cohousing a beneficio di due fratelli con importanti disabilità fisiche, che vivevano da tempo in una condizione di fragilità” spiega il sindaco Matteo Guerini Rocco. “È stato sistemato un immobile di proprietà comunale, di concerto con le decisioni del giudice tutelare”. L'iniziativa si è rivelata positiva per tutti: “per le persone con disabilità, perché ha consentito loro di continuare a vivere la vita in serenità e con il maggior grado di autonomia possibile, ma anche per la comunità perché ha permesso di cambiare prospettiva in tema di diversità”. Per dirla con le parole dell'assessore al welfare Michele Gennuso, “di concepirla come una risorsa”.

Io abito

Bisogna costruire, giorno dopo giorno. Un mattone per volta. Come fa Anffas Crema, con il progetto Io abito. “Da tempo Anffas sta lavorando ad un progetto di vita indipendente”. Io abito prevede un'esperienza di cohousing presso un immobile che l'associazione ha comprato e sta ristrutturando in città, per cinque persone con disabilità plurime. “Spesso le persone disabili vengono trattate come bambini, nonostante i desideri e le ambizioni tipiche degli adulti, nonostante la legittima aspirazione di vivere una vita di qualità. Tutto ciò è possibile se si costruisce un progetto di vita definito. Non si può pensare di affrontare il tema nella situazione d'emergenza, ovvero quando viene meno il sostegno familiare. Se ciò avviene significa che qualcosa nella presa in carico non ha funzionato, che abbiamo mortificato non una vita, quella della persona con disabilità, ma più vite, quelle dei suoi familiari. Che abbiamo calpestato più diritti e non abbiamo dato ad una persona la possibilità di raccontarsi, di spendersi. Non abbiamo fatto ciò che è doveroso fare. Lo stabilisce anche la Costituzione all'articolo 3 quando ci dice che è compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana”.

Fare rete

Poi Venturini ha spiegato la normativa di riferimento: dalla Costituzione, alla legge 328/2000 sul sistema integrato di interventi e servizi sociali, alla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità fino alla legge 112/2016.“ Questo provvedimento – interviene Bonaldi - rende concreto il principio di uguaglianza. È bene conoscerlo e farlo conoscere”. In chiusura l'onorevole Carnevali ha evidenziato l'importanza, espressa anche dal testo normativo di “preservare, coltivare ed alimentare un bagaglio di reti, di relazioni, di servizi, oltre all'aspetto della residenzialità”. Al fondo Dopo di noi per il 2021 sono stati destinati 76 milioni di euro. “È importante continuare a coprogettare, lavorare insieme, per realizzare progetti a misura. Di certo questa legge ha abbattuto un muro, ha offerto la possibilità di evitare l'istituzionalizzazione, ma vi è ancora molto da fare. Uno dei suoi limiti è sicuramente quello di non riuscire a proporre un progetto omogeneo sul territorio nazionale”.