ultimo aggiornamento ore 19:20
Gli occhi brillano, le parole escono con il contagocce, ma gli intenti sono chiari e condivisi. Per il bene dei loro figli e per la società di domani. Francesca De Lorenzi e Sara Pizzaballa non sono abituate ad avere i riflettori puntati. La loro vita è un dribbling continuo tra terapie, ostacoli, impedimenti burocratici, silenzio e autismo. Sono mamme di bambini con disabilità, che hanno smesso di nascondersi ed hanno cominciato a raccontarsi. A raccontare le paure, le prospettive, i traguardi, la quotidianità. Lo fanno, ormai da qualche anno, all’interno della rete CremAutismo.
CremAutismo e il Progetto di vita
“CremAutismo è una rete di famiglie, sorta nel 2016, con l’obiettivo di condividere esperienze e dare al territorio un forte segnale di unione”. Anche nella differenza. “Attraverso la solidarietà che anima il nostro agire, vogliamo far capire, soprattutto all’esterno, che le famiglie con disabilità non sono un peso da sopportare, ma possono essere protagoniste attive dell’inclusione dei loro figli, se adeguatamente ascoltate”. La loro è una determinazione silenziosa alimentata da un amore che abbraccia l’autismo e guarda alla persona. “Sul territorio ci sono tanti servizi per i ragazzi con autismo, ma spesso appaiono frammentati, standardizzati e calati dall’alto, senza considerare i reali bisogni degli utenti. Per questo, con altri genitori della rete, abbiamo espresso un pensiero condiviso, ossia quello di costituire un modello di presa in carico globale della persona dalla diagnosi all’età adulta, capace di rispondere realmente alle esigenze di ciascuno”. Un pensiero nobile, sposato da varie istituzioni, che ha consentito di realizzare il Progetto di vita, una progettualità innovativa presentata lo scorso anno anche a Palazzo Chigi, elaborata da CremAutismo, Ats Valpadana e Asst di Crema, che vuole “riportare la persona al centro. Perché ogni persona ha diritto a ricevere un abito su misura, che tenga conto delle sue peculiarità”.
Un esempio di buona politica
La fase sperimentale di questa progettualità partirà a breve, grazie ad un emendamento a bilancio, che ha previsto lo stanziamento da parte di Regione Lombardia di 100 mila euro per tre anni da destinare alla causa. Un punto di partenza assolutamente positivo, frutto della collaborazione di diverse forze politiche presenti in Consiglio Regionale. “Lo stanziamento consentirà di attivare la fase sperimentale del progetto e, speriamo, anche di poter replicare un modello di presa in carico innovativo che merita di essere conosciuto” spiega il consigliere di maggioranza Federico Lena (Lega). “Il mio interesse per l’autismo risale alla precedente legislatura, quando, insieme al collega Agostino Alloni, avvicinatomi alla realtà di Villa Laura a Torlino Vimercati, avevo chiesto di fare il punto sulla situazione attuale per approntare valide progettualità future. Così è stato fatto e sono ben felice che la politica, la politica tutta, sia riuscita a dare risposte concrete ad una necessità così importante”. Sulla stessa linea d’onda anche i colleghi di minoranza Marco Degli Angeli (M5S) e Matteo Piloni (Pd). “I consiglieri regionali del territorio hanno fatto squadra per promuovere nelle sedi istituzionali un progetto innovativo, che mi auguro possa diventare un progetto pilota da replicare territorialmente” ammette Degli Angeli. “Una progettualità – continua – che valorizza la persona e si pone l’obiettivo di lasciare le famiglie meno sole approntando servizi cuciti a misura delle singole esigenze”. Tuttavia, secondo Matteo Piloni, lo stanziamento “è un punto di partenza, non un punto di arrivo” raggiunto “grazie ad un impegno corale, prima di tutto, delle famiglie, che hanno richiamato la politica alle proprie responsabilità, raccontando esigenze, non avanzando pretese. Ora il progetto deve essere messo in campo”.
Richieste di confronto
Tra le innovazioni che questa progettualità propone, anche la creazione di un software che contenga tutte le informazioni legate al percorso di vita della persona per consentire una presa in carico realmente multidisciplinare. “Questo – spiegano le mamme – è ancora un obiettivo complesso da raggiungere. Speriamo di poter presto vedere i frutti delle nostre idee. Al momento siamo ancora in attesa di una traduzione concreta. Restiamo in attesa di un confronto”. Lo dicono pacatamente, come è nel loro stile, raccontando una storia di silente tenacia. Di chi silenziosamente, ogni giorno, non si arrende, spera e sogna. Ma, nel mezzo, continua a camminare.
