ultimo aggiornamento ore 19:44
Un ciclo di incontri per parlare di cure palliative pediatriche. Si chiama Io speriamo che sto a casa il percorso formativo in due edizioni da cinque moduli che Sergio Defendi, direttore cure palliative e Adi di Asst Crema ha organizzato presso la sala Polenghi dell’ospedale Maggiore di Crema in collaborazione con Maddalena Leone, direttrice della struttura complessa di pediatria. Un corso rivolto al personale medico e infermieristico delle pediatria, ai pediatri di libera scelta e ai medici di medicina generale ma anche a fisioterapisti, educatori, psicologi e operatori sociosanitari dell’azienda territoriale. La finalità è quella di creare le condizioni per costituire una vera e propria rete di terapia del dolore e cure palliative pediatriche nel territorio cremasco.
Come funziona
Come dichiara Defendi: “il piccolo paziente continuerà ad essere seguito dal centro specialistico di riferimento ma, al rientro a casa, potrà contare sull’adeguato supporto di cui necessita. La rete che intendiamo costruire sarà composta in primis dalla struttura complessa di pediatria di Asst Crema, ma anche dai pediatri di libera scelta, o dai medici di medicina generale che saranno in grado di suggerire mezzi e metodi più idonei per accudire il bambino. Una modalità di presa in carico che non vuole sostituirsi al percorso di terapia impostato dal centro di riferimento ma affiancarsi quando e se il paziente e la famiglia lo riterranno necessario. Si tratta di un’esigenza che ci è stata manifestata più volte, un servizio che abbiamo ritenuto doveroso, consapevoli che il carico di un bambino che necessita di cure palliative è almeno 50 volte superiore al drammatico fine vita di un adulto. Un dramma nel dramma”.
L’importanza della rete
“Proprio per questa ragione, sentiamo ancor più indispensabile creare una rete che sappia farsi carico e dare il giusto supporto a chi ne potrebbe avere bisogno. Una rete che deve essere forte, tanto da reggere l’urto e la pesantezza di un fatto così drammatico, e deve avere una maglia flessibile al punto di saper cogliere la diversità, le esigenze, le storie e il vissuto delle persone. Al centro deve esserci sempre l’ospedale, il luogo da cui partono le cure, il luogo capace di esserci, di accogliere e di dare assistenza”. Il corso si pone l’obiettivo, attraverso la descrizione di studi e ricerche, narrazioni cliniche, esperienze professionali e testimonianze, di fornire indicazioni concrete per la presa in carico del bambino e della famiglia nei diversi setting assistenziali. La sfida è costruire un’equipe di professionisti capaci di garantire una presa in carico globale del piccolo paziente nel rispetto dei diritti, delle credenze, del sistema di valori e dei desideri del bambino e del suo nucleo familiare”.
Gli appuntamenti del corso
La prima edizione del corso prevede cinque appuntamenti tra aprile e maggio. La seconda edizione si terrà tra settembre ed ottobre. Ospite della prima giornata Cosimo Chelazzi, docente dell’Università degli studi di Brescia e direttore delle cure palliative e Adi di Asst Spedali Civili. Chelazzi ha trattato il tema dei bisogni speciali del bambino che non può guarire, della famiglia e delle risorse disponibili ed ha parlato dei modelli assistenziali nella fase terminale, al domicilio, in hospice, in ospedale. Nella altre giornate si parlerà di terapia del dolore nei diversi casi di sintomi respiratori, gastrointestinali, neurologici con Cesare Vezzoli, responsabile della terapia del dolore e cure palliative pediatriche di Asst Spedali Civili, dei principi della ventilazione meccanica a domicilio con Anna Mandelli, responsabile della terapia intensiva Pediatrica Asst Fatebenefratelli Sacco e di alimentazione e idratazione con la Roberta Marchesi, responsabile delle cure palliative precoci e simultanee Asst Papa Giovanni XXIII. Nell’ultimo appuntamento si tratteranno i sintomi psichici e il tema dell’informazione e della comunicazione in cure palliative con Marta Scrignaro, educatrice Casa sollievo Bimbi Vidas e Francesca Brandolini, psicologa responsabile dell’area psicologica Casa Sollievo Bimbi Vidas.
