Teleangiectasia emorragica: il punto sulle cure all'Asst di Crema. Dalla diagnosi all'assistenza

“La ricerca per trovare farmaci dedicati alla cura della teleangiectasia emorragica ereditaria prosegue e, seppur in fase sperimentale sta dando buoni esiti, il che significa poter garantire una migliore qualità di vita per le persone che ne sono affette”. Si riassume in queste poche parole di Guido Manfredi, direttore dell’unità operativa di gastroenterologia ed endoscopia digestiva dell’Asst di Crema, quanto emerso dalla ventiquattresima riunione annuale nazionale dei pazienti con hht. L’iniziativa, che si è svolta oggi presso la sala Polenghi dell’Asst di Crema, è ormai una tradizione: “un appuntamento fisso per specialisti e pazienti. L’occasione per fare il punto sui progressi fatti rispetto all’anno precedente e per confrontarsi in una logica multidisciplinare. Perché nel trattamento di una patologia di questo tipo la presa in carico integrata è fondamentale”.

Di cosa si tratta

In apertura non sono mancati i saluti ed i ringraziamenti del presidente dell’Associazione Italiana Hht Onilde Carini, Giuseppe Regalia e del presidente onorario Andrea Giacomelli: “ringraziamo l’Asst per la consueta ospitalità e cogliamo l’occasione per ricordare Luigi Buscarini, venuto a mancare di recente: ci impegneremo per coltivare la sua più grande eredità: l’averci fatto capire che la cura è fatta soprattutto di umanità”. L’hht è un’anomalia vascolare che può colpire qualunque organo ed apparato dell’organismo e che porta alla formazione di malformazioni vascolari. Alla sua cura collaborano diversi reparti dell’ospedale: gastroenterologia, cardiologia, radiologia, otorinolaringoiatria, laboratorio analisi, e farmacia. In Asst Crema ha sede uno dei Centri Ern, Reti di riferimento europee per malattie rare, in particolare per il trattamento delle patologie vascolari.

Importante l’assistenza

“La presa in carico che garantiamo è globale e qualificata” ha spiegato Manfredi. “Essendo l’hht una malattia rara, con un’incidenza di una persona su 5000, è difficile da diagnosticare ed è necessario che gli specialisti deputati alla diagnosi e al trattamento siano esperte di questa patologia in base alla loro specialità”. A tutto questo si aggiunge l’importante aspetto assistenziale: “in un percorso di cura così impegnativo, l’assistenza infermieristica gioca un ruolo fondamentale: l’infermiere è colui che accompagna, che tende la mano ad ogni paziente, spesso non solo metaforicamente”. L’impegno per il trattamento di questa patologia “che ha forti impatti sulla quotidianità, sulla vita sociale di chi n è affetto, ma anche della sua famiglia”, in Asst Crema è totale: “ci riguarda tutti”.

Gli interventi

Tutti gli specialisti coinvolti, nel corso della mattinata hanno preso la parola: dopo lo sguardo clinico di Manfredi, l’attenzione si è spostata sulla genetica con Danesino. A seguire la coordinatrice della gastroenterologia Paola Griffanti ha raccontato l’impegno quotidiano per sostenere i pazienti. Poi i medici di Asst Crema Pierangelo Forner, Michela Fiini, Silvia Gandolfi e Antonio Cerrone hanno raccontato rispettivamente il punto di vista dell’otorinolaringoiatra, del cardiologo, del radiologo e dell’epatologo nella fase di screening dell’Hht. Quando l’attenzione si è spostata sulla cura, la parola è passata al radiologo interventista Francesco Di Bartolomeo, al gastroenterologo Roberto Bertè e ad Elisabetta Buscarini, già direttore dell’unità operativa di gastroenterologia ed endoscopia digestiva dell’Asst di Crema. L’iniziativa è stata anche l’occasione per salu- tarla ufficialmente. La giornata si è conclusa con l’Assemblea dell’Associazione Italiana Hht.