Asst Crema. Giornata delle epilessie: ' è necessario costruire una consapevolezza'

“Non esiste una sola forma di epilessia, esistono le epilessie, nella maggior parte dei casi curabili. I pazienti oggi possono vivere una vita piena, svolgendo attività lavorativa e sportiva”. Non bisogna stancarsi di dirlo, di “sensibilizzare per fare cultura e creare una consapevolezza”. Antonio Cagnana, neurologo dell'Asst di Crema, cerca di combattere la diffidenza che ancora aleggia attorno alle epilessie fornendo dati. Non banalizza, non si perde in chiacchiere. Parte dalla definizione. “Il termine epilessia deriva dal greco e significa essere colti di sorpresa”. L'epilessia consiste in “una scarica improvvisa di un gruppo di neuroni”. Comincia dall'inizio, Cagnana, nelle stesse ore in cui si celebra la Giornata internazionale dedicata alla malattia.

Malattia neurologica

“Definita come una condizione neurologica caratterizzata dalla ricorrenza di crisi epilettiche, l'epilessia presenta forme diverse” che possono interessare persone di tutte le età. La patologia riguarda circa l’uno per cento della popolazione, 600 mila persone in Italia”. Da un terzo ad un sesto sono bambini e adolescenti. “Ad oggi è la seconda malattia neurologica, dopo le patologie vascolari”. Si distinguono forme congenite, “che sono una minoranza”, dalle “epilessie sintomatiche di patologie neurologiche importanti, quali malattie vascolari o tumorali”. Il 70 per cento sono “curabili e garantiscono al paziente una buona qualità di vita, previa assunzione di un farmaco antiepilettico”. Il restante 30 per cento è composto dalle cosiddette epilessie farmacoresistenti. “Di norma interessano pazienti con un quadro clinico complesso, con danni cerebrali ed un ritardo cognitivo”. Una minoranza dei casi “è poi rappresentata da persone che negli anni hanno imparato a convivere con la malattia, spesso informate dei progressi della ricerca e sempre pronte a sperimentare una cura”.

I sintomi e le cure

I sintomi variano, a seconda che si manifesti una crisi epilettica generalizzata o focale. “A titolo esemplificativo, vanno dall'assenza al movimento involontario di un arto (di norma) superiore, sensazioni strane agli arti inferiori, déjà-vu, déjà-vecu”. Fino al grande male, “la forma più grave di crisi epilettica, caratterizzata da una fase di contrazione di tutta la muscolatura, una seconda fase clonica, caratterizzata da clonie ed emissione dell'urlo ed, infine, dal rilascio di urine e morsus linguale”. La descrizione dei sintomi è precisa, puntuale e rapida. Più dettagliata e pacata quella delle cure prestate presso l'ambulatorio di neurologia. “Il nostro ambulatorio ha in carico 300 pazienti nell'età adulta. Vengono seguiti periodicamente”. All'Asst vengono svolti tutti gli esami necessari: “dalla risonanza magnetica, all'elettrroencefalogramma basale, quello in privazione di sonno e l' eeg dinamico holter per valutare l'attività elettrica cerebrale nelle 24 ore”.

Storia e attualità

I passi avanti compiuti dalla ricerca in questo tempo hanno consentito di “costruire la normalità” necessaria per superare lo stigma che storicamente caratterizzava l'epilessia. “I latini pensavano che i pazienti epilettici fossero posseduti e che portassero sfortuna”. O meglio ritenevano che “la manifestazione di una crisi epilettica durante un comizio fosse di cattivo auspicio”. Da qui l'abitudine di chiamare le crisi epilettiche anche crisi comiziali. Nell'antichità la patologia era anche conosciuta come malattia sacra . Per lungo tempo è stata considerata la manifestazione di una patologia psichiatrica, fino a quando “non è stata appurata la sua totale natura neurologica”. Oltre alle origini, è bene chiarire che “oggi una persona con epilessia può vivere la quotidianità serenamente: lavoro, famiglia, tempo libero. Le donne con epilessia possono condurre tranquillamente una gravidanza, purché ne parlino preventivamente con il medico”. Quanto al lavoro e al tempo libero, “sono fortemente sconsigliati lo svolgimento di turni notturni e l'assunzione di bevande alcoliche: la privazione di sonno e l'assunzione di alcool potrebbero scatenare una crisi”.

Sensibilizzare online

Cagnana fornisce dettagli, non risparmia la verità. “Siamo spesso impegnati in attività di sensibilizzazione anche con associazioni locali, tra cui il gruppo cremasco di Epilessia Lombardia (Elo)”. Quest'anno, causa Covid, nulla è in programma sul territorio. In occasione della Giornata internazionale, oggi la Lega italiana contro l'epilessia propone una serie di iniziative online sulla pagina Facebook Fondazione epilessia Lice :  un approfondimento dal titolo Epilessia in pillole e la premiazione del primo talent targato Lice, dal titolo Epi factor 2021 . L'obiettivo resta quello di sensibilizzare, anche a distanza per incentivare la ricerca a “trovare una cura a tutte le epilessie”. Non è solo uno slogan, è prima di tutto una speranza.

Come comportarsi durante una crisi di grande male

La Lice è anche impegnata a fornire indicazioni su come comportarsi in caso di crisi epilettica. “In caso di crisi di grande male è opportuno prevenire la caduta a terra. Se il soggetto è già a terra, porre sotto il capo qualcosa di morbido, in modo che se la crisi continua, non continui a battere ripetutamente la testa sulla superficie dura. Terminata la crisi, slacciare il colletto e ruotare la testa di lato per favorire la fuoriuscita di saliva e permettere una respirazione normale. Evitare raggruppamenti di persone intorno al soggetto: la confusione non lo aiuterebbe a riprendersi con calma. Non tentare di aprire la bocca e non tentare di inserire in bocca oggetti morbidi o rigidi. Non bloccare le braccia e le gambe. Questi interventi, oltre ad essere inutili, sono anche pericolosi: potrebbero comportare al soggetto in crisi lussazioni mandibolari, fratture dentarie e dolori muscolari intensi. Al soccorritore potrebbero invece provocare lesioni alle dita”.

Assenze e crisi del lobo temporale

In caso di assenze, quindi crisi di lieve entità, conosciute come piccolo male, non occorre fare nulla, eccetto che segnalarle. In caso di crisi del lobo temporale, durante le quali si possono manifestare comportamenti strani e il livello di coscienza può essere compromesso “limitarsi a vigilare il soggetto durante la crisi per evitare che involontariamente faccia del male a sé e agli altri. Non cercare di far tornare in sé la persona tormentandola con continue richieste: potrebbe comprendere ma senza riuscire ad esprimersi nel modo corretto. Non cercare di limitare i movimenti: ciò potrebbe determinare reazioni inconsulte. In caso di male epilettico prolungato senza che il soggetto riprenda coscienza o in caso di crisi ripetute chiamare l'ambulanza per portare il paziente al pronto soccorso”.