ultimo aggiornamento ore 21:11
“Avevo bisogno di raccontare la mia storia. Di dire che crescere un figlio disabile non è una sfiga, che la vita non è perfetta e la normalità non esiste”. Arriva dritto al punto, Luca Trapanese, ospite del Festival dei diritti di Crema durante la serata dal titolo Felici di accogliere, moderata dall'assessore al welfare del Comune di Crema, Michele Gennuso e dalla community maker Michela Oleotti. Scandisce le parole con una chiarezza disarmante, non si accontenta delle vie di fuga. Non lo ha mai fatto. Luca è un papà di origine campana. Le foto, piene di sorrisi, con la “sua” Alba tra le braccia, raccontano la spontaneità della vita quotidiana. Quella che si costruisce con l'amore, oltre i legami di sangue. “Ad un certo punto ho sentito forte il desiderio di paternità: avevo bisogno di diventare padre. Mi sono rivolto al tribunale dei minori di Napoli, chiedendo in affido un bambino disabile che era stato rifiutato da altre famiglie: è arrivata Alba. Mia figlia non è malata, ha alcune caratteristiche”. Le più evidenti: gli occhi a mandorla e il desiderio di abbracciare la realtà. Poi dietro c'è un mondo, il suo mondo. Ancora da costruire, da crescere, da scoprire.
Fatiche ed opportunità
Alba ha la sindrome di Down. Non lo nasconde, anzi lo sperimenta tutti i giorni con il sorriso. “Ogni disabilità, anche la più piccola, presenta una fatica che di norma si trova sulle spalle della famiglia, ma può essere anche un'opportunità, una scatola per scoprire cose belle. Insieme”. I video raccontano le conquiste quotidiane di una bambina che non smette di sorridere alla vita ed il desiderio di un padre che coltiva amore in ogni angolo. Luca parte sempre dagli angoli per scovare meraviglia. “In Campania ho creato una rete di case d'accoglienza per adulti con disabilità e bambini terminali. A ruota libera, l'associazione che presiedo propone progetti di inclusione sociale e lavorativa per adulti e resta accanto ai bimbi malati fino agli ultimi giorni di vita”. Fa progetti per costruire il futuro. Per Alba e per tutti. “La progettualità di una persona disabile oggi è sempre sulle spalle della famiglia. Ma questo non basta: sogno un futuro in cui Alba sia figlia di tutti, venga apprezzata e valorizzata per la persona che è, non per il suo limite. Mi impegno tutti i giorni per donare a mia figlia serenità, tuttavia bisogna agire sul contesto culturale e fare in modo che gli altri non la concepiscano più come persona con disabilità”.
Aiutarsi
Il cambiamento va costruito giorno per giorno. É lento, passa dalla paura al silenzio. Fino alla consapevolezza. “Spesso le famiglie di persone con disabilità avvertono fatica. La strada per la costruzione di un progetto di vita non è sempre in discesa”. Il punto di vista del direttore di Anffas Crema, Andrea Venturini, è privilegiato: “Stiamo accanto alle famiglie ogni giorno. Notiamo una diversità di approccio: i genitori più giovani sono più determinati e preparati, vogliono vederci chiaro, vogliono crederci, vogliono dare attuazione al diritto alla vita indipendente dei loro figli. Per i genitori più anziani è diverso”. Spesso vive la rassegnazione. “Alcuni faticano a vedere la prospettiva del Dopo di noi. Per fare la differenza non si può far altro che agire sui contesti”. Anche il tema dell'affido richiede un mutamento culturale. “Bisogna recuperare e coltivare la cultura del prendersi cura di chi vive in condizioni di disagio”. Evi Grimaldelli, presidente dell'associazione Canguro di Crema, ricorda i tempi in cui “l'affido era un aiuto, come quello che si dà al vicino della porta accanto. Oggi è stato istituzionalizzato, ma questo spirito deve tornare a vivere”. Il bene primario deve essere quello del minore, con la famiglia d'origine o con la famiglia affidataria. “Nell'affido – spiega ancora Evi – si sviluppa un'alleanza terapeutica”.
Affido: voci e speranze
Non è immediata, “passa dal rispetto dei tempi, degli spazi”, si alimenta di fiducia e comprensione. Lo hanno raccontato le voci di giovani che hanno sperimentato l'affido sulla pelle, spalancando le porte ad un'opportunità che hanno compreso giorno dopo giorno. L'intervento di Paola Arcelloni e Veronica Bray del servizio affidi di Comunità sociale cremasca è colmo di emozioni che superano i problemi tecnici e danno conferma dell'insegnamento che la storia di Luca Trapanese vuole dare: “La perfezione non esiste, le famiglie perfette non esistono. L'affido è una seconda possibilità: non c'è niente di più bello che donarsi per l'altro”. Luca tiene tra le mani il libro dedicato alla sua storia: Nata per te, scritto con Luca Mercadante. Sulla sua strada c'è Alba. Nella sua vita c'è Alba. L'amore vive di semplicità.
