ultimo aggiornamento ore 21:26
“La disabilità non va in vacanza. Anche quest'anno, come gli anni precedenti, si assiste ad un trattamento discriminatorio delle istituzioni nell'organizzazione dei centri estivi per minori con disabilità”. Secondo la rete CremAutismo, che ad oggi agglomera diverse associazioni del territorio tra cui Anffas, Mai stati sulla luna e Diversabilità, insieme ad alcune famiglie, si evidenzia una “disparità di trattamento”, intanto sotto il profilo dei costi: “i nuclei con persone disabili sostengono costi fino a 6 volte superiori rispetto alla norma”, senza poter contare su “contributi equi elargiti dalle istituzioni”. Come spiega più diffusamente Giovanna Barra: “l'attuale sistema dei voucher non consente la copertura dei costi previsti per la cura e l'assistenza dei minori con disabilità nel tempo estivo”. Il problema, secondo Barra, “si trascina da 30 anni” ed è “essenzialmente culturale. Si continua a percepire la disabilità come una cosa di pochi, che non riguarda l'intera comunità”. L'approccio poi è ancora assistenzialistico, “pur con vuoti come quello accennato”. “Bisognerebbe cambiare prospettiva: le istituzioni non hanno il dovere di provvedere alla cura e all'assistenza, ma il diritto per fare in modo che si realizzi davvero la parità”. Anzi, l'equità, l'opportunità di vivere “in un contesto rispettoso di ogni condizione”.
Discontinuità
L'ulteriore aspetto su cui CremAutismo si focalizza è la discontinuità nel servizio di cura: “genera importanti fenomeni di regressione – precisa Barra- che hanno un impatto negativo sul ragazzo, sulla famiglia e sul contesto sociale di appartenenza”. In definitiva “su una piccola comunità”. “Ad oggi- riprende CremAutismo - la cura e l’assistenza delle persone con disabilità sono per lo più affidate agli enti del terzo settore, gli unici a realizzare opportunità ed offrire servizi utili con personale qualificato. Gli stessi che sono spesso accusati di esorbitanza dei costi a fronte di un sistema che non si fa carico della cura delle persone con disabilità”.
Le famiglie
A rimetterci poi sono ancora le famiglie.“Spesso si trovano ad anticipare costi successivamente rimborsati con tempi lunghi e mai definiti (molte famiglie per esempio si trovano a dover decidere per l’iscrizione ai centri estivi senza avere nessuna certezza sui contributi a sostegno). Tale sistema di incertezza crea ulteriori problemi e carichi di stress ai genitori che ogni estate dipanandosi nei meandri delle normative regionali e locali si vedono costretti a richiedere a più enti differenti fondi una tantum per cercare di consentire al figlio ciò che in realtà è un diritto. I centri estivi per tutti sono sacrosanti e fanno parte del diritto alla salute, all’inclusione, alle pari opportunità”. Per tali ragioni, secondo i genitori “il riconoscimento del costo deve essere a carico degli enti pubblici (almeno la quota in eccesso rispetto ai bambini e ragazzi normodotati) e non alla benevolenza di uno o dell’altro”.
Cambiare le cose
La questione esposta “riguarda minori, ma non solo” precisa Barra. “In estate, quando i centri diurni chiudono, anche le persone disabili adulte hanno diritto di svagarsi e proseguire nella realizzazione del progetto di vita. Lo prevedono molte normative ben scritte, cerchiamo ora di darvi attuazione”. L'intento è quello di non lasciare indietro nessuno, di far esercitare un diritto, senza creare ulteriori disparità. “Abbiamo condiviso la lettera anche con Angsa Lombardia” chiude Barra. “Ogni anno è la stessa storia: forse per questo abbiamo deciso di farci sentire”. Insieme, uniti “per il bene dei ragazzi”. E per il domani di tutti.
